Depois do Trauma

Ana G.

Arquivo de Abril, 2009

“Acho um absurdo vender esperanças”, diz secretária de SP sobre células-tronco

Publicado por Ana G. em Abril 28, 2009

 

No comando da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, que completou um ano em março, a médica Linamara Rizzo Battistella afirma que a pasta do governo de São Paulo não vai destinar nenhum centavo para estudos relativos às células-tronco. “Não entendo que esse seja o caminho mais rápido para melhorar a vida das pessoas com deficiência. Temos de ter esperança, sempre, mas não ilusões.”

Para secretária dos Direitos da Pessoa com Deficiência, é absurdo “vender esperanças”.

A secretária, que é casada e mãe de três filhos, é responsável por fomentar políticas voltadas a um público que corresponde, segundo estimativas da própria pasta, a 11,4% dos 39,8 milhões de paulistas (quase 4,5 milhões de pessoas).

Battistella avalia que o Sistema S (conjunto de entidades da indústria, comércio e serviços, que atua na formação de mão-de-obra para esses setores) exclui o deficiente quando cria turmas de aprendizagem específicas para esse grupo. A secretária afirma ainda que todas as escolas estaduais estarão livres de barreiras arquitetônicas, que impedem o acesso dos deficientes, ‘em breve’.

Folha – Os empresários batem na tecla de que não há deficientes qualificados para que possam cumprir a lei de cotas. Isso é fato?

Linamara Rizzo Battistella – O perfil das ocupações muda muito rapidamente e as escolas de formação não conseguem acompanhar. Isso causa impacto em jovens com ou sem deficiência. O empresário tem mecanismo para agir, por exemplo, cobrando do Sistema S, que tem um compromisso social, a partir do momento em que tem facilidade fiscal estabelecida. Essa instituição precisa se comprometer não só a treinar o jovem que está entrando no mercado, mas também a continuar a dar assistência ao profissional. Isso serve para todos, mas quem é mais prejudicado é a pessoa com deficiência, que não tem acesso aos cursos e é separada em turmas exclusivas, o que é um mecanismo posto, com clareza [pelo Sistema S], de um sentimento de exclusão. Contra barreiras arquitetônicas é possível fazer leis, já contra atitudes…

Folha – Mas o costume é só oferecer vagas de baixa qualificação.

Battistella – O fato de ter um diploma não diz exatamente a capacidade no desempenho de uma atividade. A pessoa com deficiência é reativa porque ela sempre foi excluída e avalia que tem o passaporte para exigir um trabalho. Isso não funciona. Entendo que haja, sim, restrições por parte do empresariado a esse grupo social. Mas imagino que é preciso mudar a forma de apresentação do candidato deficiente ao mercado.

Folha – A sra. é favorável às cotas?

Battistella – Os números mostram que levar a diversidade para dentro da linha de produção é um bem para todos. Dos 2,2 milhões de pessoas que foram em busca do auxílio previdenciário em 2007, a perícia apostou na capacidade laboral a partir da requalificação de apenas 60 mil. Dessas, 21 mil realmente voltaram a trabalhar. Quem paga essa conta é o empresário. Se ele entender esses custos, vai achar mais fácil apostar na lei de cotas e investir na qualificação.

Folha – O projeto da casa popular acessível, umas das vitrines da secretaria, parou em leis municipais?

Battistella – Foi uma surpresa. Para mim, não há cidadania se a pessoa não tem endereço. Quando o projeto foi anunciado, descobrimos uma restrição nas legislações municipais para considerar uma moradia como de interesse social, aquelas de que a prefeitura abre mão do IPTU. Em São Paulo, por exemplo, a moradia não pode ultrapassar 55 m2 de área útil. Mas a casa acessível ideal tem três quartos e 60 m2. [A casa acessível deve ter banheiro adaptado, portas mais largas e corredores amplos]. As pessoas com deficiência permanecem mais tempo em casa e, cada vez mais, felizmente, as famílias brasileiras estão abrigando seus idosos, por isso os três dormitórios. Já começamos a conversar com as prefeituras para tentar mudar as leis. Enquanto isso, a casa acessível terá 52 m2.

Folha – O orçamento da pasta é de cerca de R$ 35 milhões, enquanto o da Comunicação é de R$ 155 milhões. Quais são as prioridades?

Battistella – Estamos fazendo um banco de dados com informações disponíveis em todas as secretarias de Estado. Queremos conhecer melhor a população com deficiência e saber de que ela precisa. Esse mapa também vai nos ajudar a definir, junto com o Tribunal Regional Eleitoral, a distribuição das urnas acessíveis. Queremos trabalhar o direito à escolha, que está na Declaração Universal dos Direitos Humanos, para que o voto seja o reflexo disso.

Folha – Ainda falta informação para que a sociedade conheça a realidade do deficiente. Há quem pense que esse público não tem vida social ou amorosa. Há alguma ação prevista para mudar isso?

Battistella – A partir do site [pessoacomdeficiencia. sp.gov.br] e da presença da secretaria em todos os eventos é que podemos levar informação. Mas a tarefa de fazer da sociedade um clube de iguais precisa ser contínua. O governo tem de fazer campanhas educativas. A paralisia infantil não teria sido erradicada sem que as pessoas tivessem direito à informação. As pessoas podem ter a melhor cadeira de rodas, e não aquelas sem qualidade que são doadas. Não vejo outro meio de garantir que elas saibam disso sem grandes campanhas.

Folha – A situação do transporte público é crônica, mas afeta mais o deficiente. É possível resolver?

Battistella – O transporte público em São Paulo não serve a ninguém, porque há um problema concreto: as distâncias a serem superadas. A pessoa com deficiência sofre um agravante, uma vez que o tempo que ela fica sentada pode significar perda da funcionalidade no corpo [lesões na pele, infecções urinárias]. Para pessoas que precisam de transporte rápido para ir ao trabalho, ao médico ou à escola, é mais barato fechar um acordo com táxis adaptados. Na Europa, funciona assim.

Folha – É comum encontrar escadas nas escolas públicas do Estado…

Battistella – Tenho certeza de que as barreiras arquitetônicas serão todas removidas em breve. O meu temor é que o educador pense que isso resolva a questão da acessibilidade. Há um orçamento do FDE [Fundo para o Desenvolvimento da Educação] exclusivo para eliminar as barreiras, e nós estamos controlando isso. A questão, porém, são os arredores da escola, como a criança chega à escola, que é uma responsabilidade das prefeituras. É preciso também resolver a questão do material didático, a maneira como o professor trabalha o aluno com deficiência. A escola é o melhor local para garantir o conceito de inclusão.

Folha – A secretaria auxilia no financiamento das pesquisas com células-tronco em andamento?

Battistella – Acho um absurdo vender esperanças. Sou absolutamente contra a forma como se coloca isso [as pesquisas] para o público. A ciência de boa qualidade consegue superar as barreiras sem perder de vista os limites éticos. Não entendo que esse seja o caminho mais rápido para melhorar a vida das pessoas com deficiência. Temos de ter esperança, sempre, mas não ilusões. Esse é um caminho que ainda não se mostrou viável na questão da lesão medular, da paraplegia. É preciso olhar para aquilo que a vida nos deu e viver com aquilo que temos. Cruzar os braços e ficar esperando o resultado de uma pesquisa enquanto a vida passa lá fora é um absurdo. Não podemos colocar as pessoas em uma situação de risco perdendo de vista o direito à vida. A secretaria não reservou nenhum recurso para esse tipo de pesquisa. Entendo que células-tronco têm resultado de sucesso para alguns tipos de câncer. Mas o grupo de pessoas que a secretaria representa precisa de outras linhas de pesquisa que o coloque dentro da sociedade.

Agência Folha,

28/04/2009 – 04:26

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;)

Publicado por Ana G. em Abril 14, 2009

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Utente do Rovisco Pais vai dar lição de vida “aos normais”

Publicado por Ana G. em Abril 11, 2009

O desafio foi lançado por um jovem de 24 anos, Virgílio Óscar Lachado Ferreira, natural da Lixa, Felgueiras, que há um ano sofreu um acidente de automóvel que o deixou paraplégico. Desde então passa a vida no Centro de Medicina e Reabilitação do Centro – Hospital Rovisco Pais, na Tocha, onde tenta recuperar das lesões vertebro-medulares que lhe paralisaram todo o corpo. Apenas mexe as mãos e o pescoço.
A viver este drama «muito complicado e difícil de aceitar», Virgílio Lachado teve uma ideia que partilhou com a sua médica fisiatra, Armanda Lopes, que achou «maravilhosa».
«A ideia é instituir o “Dia do Tetraplégico” e, nesse dia, desafiar os limites e capacidades das pessoas “normais», revelou à nossa reportagem o utente do Rovisco Pais. E como se testam esses limites e capacidades? «Basta juntarem-se a nós [tetraplégicos], participar numa tarde, numas horas ou até uns minutos que sejam no mínimo diferentes». Até aqui, Virgílio Lachado ainda não tinha desvendado onde queria chegar. Mas explicou: «O desafio é convidar as pessoas a terem a coragem de se sentarem numa cadeira de rodas e tentar viver o nosso mundo por um período», explica. Mas com uma condição: não se podem mexer, «apenas o pescoço e ombros»; só podem sair da cadeira uma vez, em caso de necessidade de usar a casa de banho, e quem conseguir aguentar mais tempo na cadeira cumprindo as regras é o vencedor. O objectivo principal deste desafio, conta, é fazer sentir na pele o que é o dia-a-dia de um tetraplégico e tentar perceber todas as suas dificuldades, limitações «e a quantidade surpreendente de coisas que a gente não consegue fazer».
Este utente do Rovisco Pais, apesar da sua infelicidade, sublinha que o não conseguir andar «é o menos importante da nossa situação». O que é difícil, diz ao DC, «é tudo o resto que é difícil de lidar», ou seja, depender de outros para fazer tudo, «até sacudir uma mosca da cara».
Com o “Dia do Tetraplégico”, quem aceitar o desafio, frisa Virgílio Lachado, vai perceber que «as “mariquices” que a gente pede – que para uma pessoa normal não tem nada de importante – para nós é quase um bem de primeira necessidade». E com esta sensibilização, o jovem paraplégico está convencido que “os outros”, para a próxima, «nos auxiliarão mesmo sem pedirmos, em vez de nos dar uma “fraca resposta” quando precisamos de ajuda para o que quer que seja».

Desafio marcado para terça-feira
Esta ideia de Virgílio Lachada, conforme foi dito, foi partilhada com a médica fisiatra do Rovisco Pais, Armanda Lopes, que desde logo mereceu não só o seu apoio mas igualmente do conselho de administração do Centro de Medicina e Reabilitação, que a adoptou. E para a concretizar foi escolhido o dia 14 de Abril, terça-
-feira próxima, que será denominado como “Dia do Tetra”.
A experiência vai ser levada a cabo por pessoal da unidade de lesões vertebro-medular e ontem já havia meia dúzia de inscrições de voluntários com coragem para se sentarem numa cadeira de rodas e viver o mundo dos tetraplégicos. «No final da experiência, muito mais importante que os prémios, vão guardar uma lição de vida incrível, para além de uma fantástica sensibilização da nossa patologia, e ver em que condições conseguimos sorrir e ser felizes», diz o utente do Rovisco Pais.
Virgílio Lachado falou em prémio que, embora simbólicos, vão existir nesta experiência. Quem conseguir aguentar mais tempo na cadeira cumprindo as regras será o vencedor e, como prémio, terá uma taça, um jantar no restaurante “Panorama” e uma noite no Hotel do Minho; o segundo recebe uma taça e umas armações de óculos; e o terceiro uma taça.

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Brasil é relax… mas nem tanto :) – Células Tronco do Prof. Lima não colam…

Publicado por Ana G. em Abril 9, 2009

Terapias com células-tronco geram dilema entre pacientes e cientistas

O potencial terapêutico das células-tronco, antes celebrado por todos, está se tornando um tormento para muitos pesquisadores. Cientistas e médicos se sentem cada vez mais pressionados pela ansiedade dos pacientes – que não querem esperar mais dez anos por uma cura – e pelo surgimento de clínicas estrangeiras que, mesmo sem comprovação científica, já oferecem “tratamentos” com células-tronco para todo tipo de doenças e lesões.

Esse dilema veio à tona recentemente numa palestra do neurocirurgião português Carlos Lima, no dia 24, na Universidade Federal do Rio (UFRJ). A ideia era promover um debate científico sobre a eficácia de um tratamento à base de células-tronco que Lima oferece a vítimas de lesões medulares em um hospital de Lisboa. Porém, com dezenas de pacientes e familiares no auditório, o foco da discussão mudou. A primeira pergunta, feita por um cadeirante ao fim da apresentação, foi emblemática: “Quando é que o tratamento chega ao Brasil?”

Em entrevista à reportagem, o neurocientista Stevens Rehen, do Instituto de Ciências Biomédicas da UFRJ, disse que Lima não apresentou dados científicos que permitissem avaliar a eficiência da técnica, apesar dos relatos de pacientes que dizem ter se beneficiado da terapia. No dia seguinte, Rehen foi bombardeado com e-mails de pessoas indignadas, com xingamentos e críticas de que ele estava dificultando a vinda do tratamento para o País. “Há um hiato muito grande entre as expectativas dos pacientes e o que a comunidade científica pode oferecer para eles”, lamenta.

Segundo vários especialistas ouvidos pela reportagem, ainda não há como atestar cientificamente a eficácia ou a segurança dos tratamentos vendidos atualmente com células-tronco, porque eles não seguem critérios básicos de pesquisa clínica. “Esse é o grande problema: sem os controles básicos de pesquisa clínica é impossível dizer se algo realmente funciona”, diz Douglas Sipp, do centro de pesquisas Riken, no Japão, autor de um artigo sobre “turismo de células-tronco” na revista Science. “As pessoas dizem que melhoram, mas não há como saber se houve uma melhora clínica verdadeira ou se é só um efeito psicológico.”

Placebo

Para a geneticista Mayana Zatz, da Universidade de São Paulo, é provável que muitos dos efeitos benéficos relatados pelos pacientes que pagam para receber injeções de células-tronco não tenham relação com as células. Em vez disso, podem estar relacionados a outros componentes do tratamento – como fisioterapia ou acupuntura – ou ser resultado de um “efeito placebo” – quando o paciente melhora espontaneamente porque acha que está recebendo uma droga, mas não está. “É uma injeção de ânimo, de esperança, que deixa a pessoa revigorada”, diz Mayana. “Temos uma responsabilidade muito séria de não iludir as pessoas.”

Herton Escobar

Agência Estado

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Publicado por Ana G. em Abril 6, 2009

… resta saber a onde…

… o ir é sempre melhor que voltar…

… nem que seja o ir de volta a qualquer lugar…

Praia de Enseada, Guarujá, fim de tarde. O Ir...

Praia de Enseada, Guarujá, fim de tarde. O Ir...

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